РОБОИ

||
 

ОБЪЯВЛЕНИЕ

Региональная общественная благотворительная организация инвалидов  «Содействие защите прав инвалидов с последствиями детского церебрального паралича» сообщает, что начала процедуру добровольной ликвидации организации в связи с отсутствием средств на аренду помещения для продолжения деятельности.
Информация опубликована в «Вестнике государственной регистрации» № 48 (506) от 09.12.2015
Инвалиды с последствиями ДЦП и родители детей-инвалидов могут обращаться за консультацией по электронной почте: cerebral@mail.ru


 

Немного статистики

ДЦП является самой распространенной причиной детской инвалидности, среди  которых на первом месте – заболевания нервной системы. Церебральный паралич является вторым из наиболее распространенных неврологических нарушений в детстве; первым является задержка психического развития у детей. На третьем месте – врожденные аномалии.

Последние публикации в международном научно-исследовательском журнале
Эволюционная медицина и детская неврология и Научно-исследовательского Фонда Ассоциаций больных церебральным параличом (UCPA, США) дают представление о статистике рождения детей, страдающих ДЦП.1
Среди детей с нормальным весом при рождении, ставшими инвалидами в связи с ДЦП:2
- примерно 70% стали инвалидами вследствие факторов, имевших место до рождения (пренатальный период);
- около 20% - благодаря факторам, проявившимся либо во время родов (перинатальный период), либо сразу после рождения (первые четыре недели жизни)
- 10% - вследствие факторов, проявившихся в течение первых двух лет жизни (постнатальный период)

Среди детей с низким весом при рождении (или недоношенных), у которых ДЦП стал причиной инвалидности:
- частота появления примерно 0,7 на 1000 живых рожденных детей;
- до сих пор нет определенности относительно того, когда происходило поражение мозга:
а) происходили ли церебральные поражения в период эмбрионального развития?
в) или     вследствие применения неонатологических методик сохранения младенца?
с) происходили ли церебральные поражения во время или после родов у младенцев с      «ранимым» («легко травмируемым») мозгом?

     Заболеваемость ДЦП в различных странах3 колеблется от 1 до 8 случаев на 1000 населения:
в СССР  - 2,5 ( 1974 г);  в США. – 1,5 ( 1975 г); в Англии. – 1,0 (966г); в Швейцарии. – 6,0 (1966 г); во Франции – от 1 до 8 (в 1966 г.).
По данным Научно-исследовательского Фонда Ассоциаций больных церебральным параличом (UCPA), в США насчитывается приблизительно 764 тысяч больных этим заболеванием и у 9750 детей и новорожденных ежегодно ставится этот диагноз.
Количество рождений больных с признаками ДЦП в США за десять лет возросло на 25%: от 1,5 – 1,8  в 1990г. до 2,0 - 2,5 младенцев с этой патологией на 1000 младенцев родившихся живыми в 2000.

        В России  отмечается рост заболеваемости ДЦП:4

  • за 20 лет с 1,71 (на 1000 в 1967) до 1,88 (на 1000 детей в 1987)
  • в 1992 году в России было 62  тысячи, а по территории бывшего СССР - 122 тысячи пациентов с ДЦП (учитывались больные до 15 лет).
  • частотность появления в 2000 году составила (по разным данным) 5,0-6,0 на 1000новорожденных. Сейчас она выше, поскольку из-за увеличения количества выживающих недоношенных младенцев растет и вероятность церебральных нарушений.

По данным профессора Семеновой К.А.  в течение последних 10-15 лет «в России, согласно официальной статистике, уже в 2002-2004 гг. было 196,3 детей с ДЦП на 10000 в возрасте от 0 до 15 лет. Среди подростков от 15 до 18 лет заболеваемость ДЦП в 1992 г. составила 4,0, в 1998г. – уже 11,3; а в 2002г. она достигла 14,6, т.е увеличилась более, чем в 3 раза. В структуре инвалидности (2003г.) у пациентов в возрасте до 18 лет 20,6 % приходится на патологию центральной нервной системы, среди которой 56,3% составляют дети с ДЦП.
К сожалению, эти цифры в силу ряда причин нельзя считать достаточно полными»5

 По данным Министерства здравоохранения и социального развития на 2010 год в стране насчитывалось 71 429 детей с ДЦП в возрасте 0-14 лет и 13 655 детей с таким диагнозом в возрасте 15-17 лет. (всего 85074 детей)

  • На 1 января 2013 года с диагнозом детский церебральный паралич, установленным впервые в жизни, зарегистрировано6 6991 тыс. детей в возрасте от 0-14 лет (т.е. 31,5 на 100 тыс. детского населения: частотность 3,15 на 1000 рожденных) и 657 детей (в возрасте от 15-17 лет) с диагнозом Церебральный паралич и другие паралитические синдромы (т.е. 15,5 на 100 тыс. населения такого же возраста. Частотность: 1,55 на 1000 человек в возрасте от 15-17 лет). 

Поскольку речь идет о впервые установленном диагнозе, то можно говорить о частотности появления больных с ДЦП от 4 до 4,7 на 1000 детей.7

В России нет  единой базы учета детей с ДЦП и его последствиями,  и оценить возможные масштабы реального количества инвалидов такой категории крайне сложно.
Так, по данным Департамента социальной защиты населения   Москвы в 2010 году в особую группу учета включены 4118 детей-инвалидов с ДЦП ( а взрослых – 1699). И это вызывает сомнения, поскольку в группу с патологией опорно-двигательного аппарата попадают еще  1333 детей и 20648 взрослых, у которых специалисты МСЭ часто не видят признаков ДЦП.
По нашим данным в Москве примерно 10 тыс. инвалидов с последствиями ДЦП, половину из них составляют дети. В Московской области – около 5 тыс.человек. Исходя из частотности рождения детей с признаками ДЦП (5,0-6,0 на 1000), можно предположить, что  в России около  миллиона таких инвалидов. Точных  данных о количестве инвалидов с последствиями ДЦП (детей и взрослых) в России нет.

 

_______________________

1 Нужно отметить, что специалисты разных стран не всегда согласны с приведенными данными.

2 Research Fact Sheets, United Cerebral Palsy Research & Educational Foundation, 1996-2001; 0.7- 09.2008

3 С.В. Пушкина. Комплексная методика реабилитации больных ДЦП в поздней резидуальной стадии заболевания. Автореферат к.м.н., Москва, 2002г.

4 Там же

5 Семенова К.А. Восстановительное лечение детей с перинатальным поражением ЦНС и ДЦП. М., Закон и порядок, 2007, С.15

6 По данным Департамента анализа, прогноза и инновационного развития здравоохранения ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Минздрава РФ (Статистические материалы по заболеваемости детского населения России в 2012г.)

7 По данным Минтруда, на 1 января 2014 года на учете в ПФР состояло 12, 460 млн. инвалидов (по другим данным 12,946), из них 993 тыс. чел. – инвалиды с детства, и 600 тыс. чел. – дети-инвалиды
(всего – 1 млн. 593 тыс. человек инвалидов с детства: примерно 12.78% от общего числа инвалидов в РФ) Если исходить из предполагаемого 1,27% от общего количества 12,946 млн. инвалидов, то численность инвалидов с ДЦП должна составлять около 165 тыс. человек.

 

 
веломобиль трехколесный МВХудожественно-публицистический сайт Елены Тюфтковой