Особенные дети - такие же как все - Статьи - РОБОИ


||
 

ОБЪЯВЛЕНИЕ

Региональная общественная благотворительная организация инвалидов  «Содействие защите прав инвалидов с последствиями детского церебрального паралича» сообщает, что начала процедуру добровольной ликвидации организации в связи с отсутствием средств на аренду помещения для продолжения деятельности.
Информация опубликована в «Вестнике государственной регистрации» № 48 (506) от 09.12.2015
Инвалиды с последствиями ДЦП и родители детей-инвалидов могут обращаться за консультацией по электронной почте: cerebral@mail.ru


Мой милый гадкий утёнок


«Господи, говорила я, ну за что? Ну ладно, Господи, я-то большая, а ему за что, если он только что пришел сюда? Господи, говорила, посмотри, какой он хороший, у него такие умные глазки — отчего же взгляд их такой непрозрачный, и кричит он так страшно, и не спит, и не может есть, и не получаются слова. И не сидит он ни минуты. И бабушки в песочнице испуганно оттаскивают от него своих внуков и уводят гулять в соседний двор. Отчего он не может учиться и учителя не знают, как подступиться к нему?
Я думала: не может быть, чтобы никто не сумел понять и помочь.
Позже думала: ну и пусть, если они не могут, я пойму и сделаю все сама! Я найду ключик к своему ребенку, как находят ощупью выключатель за шкафом в темной незнакомой комнате, — и будет свет! И мой мальчик начнет все понимать. И станет как все. Вот только кнопочку ту нащупать…».
Светлана Бейлезон
«Неутомимый наш ковчег.
Опыт преодоления беды».
Москва, 2007.



       Сегодня моему кудрявому ангелочку, моей доченьке исполнилось всего два года. Малышка уже знает геометрические фигуры и загибает при счете пальчики: «Адинь, дуа, тьи…». И вот уже целых два года я живу и понимаю тебя, Стаська…
       Мой сыночек тоже загибает пальцы при счете, особенно, когда нужно произвести «сложное» математическое действие, например от 11 отнять 8. Он до сих пор, к сожалению, так и не понимает, что тринадцать часов — это не три часа дня почему-то… А после 24 часов, ведь это так естественно, будет 25.
        Моему сыну 19 лет. Он — инвалид с детства. Что может быть страшнее этого сочетания? Всю его жизнь я ожидала чудесного превращения, волшебства в виде Доктора, Экстрасенса, Чудо-Массажиста… Прости меня, сынок, что я так и не нашла этого Волшебника! Так не хочется ворошить прошлое, ноша все давит, и душа болит.
      Сегодня я вновь увидела молодую маму и «особого ребенка», который с трудом переставлял маленькие больные ножки, и тогда я поняла, что буду вспоминать. Хочу помочь вам пройти свою дорогу боли и грусти, надежды и любви, дорогу с ношей, которая порою становится непосильной, но это — ваш путь!
     Круглый стол на петербургском телевидении: «Ребенок-инвалид — диагноз или общественный приговор?» Во мне все кричит: «Да! Да! Это — приговор! Суровый и беспощадный!».
       Вот мы с пятилетним Шуриком забираемся в 93-й автобус, чтобы доехать до спецсадика. У мальчика головка свисает набок, левая ручка безжизненно висит, изо рта течет слюна. Весь автобус смотрит на нас. Во взглядах жалость практически отсутствует. В основном — смесь презрения, брезгливости: «Что, здорового не смогла родить?»…
       У меня есть подруга Леля. Она работает главным бухгалтером в крупной фирме, где директор, милый и добрый человек, постоянно оказывает материальную помощь различным общественным организациям, в том числе детям-инвалидам. У Лели есть десятилетняя дочь, инвалид с детства, но этот факт так тщательно скрывается молодой женщиной, что на фирме об этом и не подозревают. Хотя можно только догадываться, какие материальные блага сулило бы Леле открытие сего факта директору. Стыдно иметь больного ребенка! Вот что самое неправильное в наших головах.
      Моя двухлетняя доченька бегает с мячиком по детской площадке, я не перестаю любоваться ее отточенными движениями, ее крепенькими ножками в красных туфельках с бантиками. Конечно, она самая распрекрасная Принцесса в том самом Королевстве Детских Площадок, куда я так и не смогла зайти со своим первенцем в течение столь долгого времени…
       Ах, мой милый Гадкий Утенок! Именно тебя вспоминаю я сегодня, когда моя маленькая доченька порхает среди других, так похожих на нее птенчиков. Прости меня, мой мальчик, что твоя мама так и не сумела превратить тебя в Прекрасного Лебедя, не сумела совершить Чудо, которого мы ждали и в которое честно верили все 19 лет… Но сегодня мы уже не такие страшные, уже не течет слюна изо рта, почти не валится набок голова, и нет на ногах тех «знаменитых» ортопедических ботинок, за которыми приходилось ездить на другой конец города и отстаивать в очереди, чтобы их заказать…
      Ах, как хороши красные туфельки, да еще с бантиком и с каблучком! Как чудесно прыгает в них моя младшенькая, а я стою и опять глотаю слезы…
     Евпатория — детская здравница, 1987 год. Помнишь, Ирка, ты и я идем по набережной (ах, нам всего по 25!). И солнце светит так волшебно, и Черное море так нежно шумит… А перед нами «бегут» наши утята — твоя «дэцэпэшная» Дашка в коричневых ортопедических ботинках и мой сыночек Сашка, ходячая выписка из истории болезни: гиперкинетический синдром, мозжечковая недостаточность, левосторонний гемипарез конечностей, органическое поражение ЦНС. Ох, не так уж быстро бегут наши зайчики! Мы шагаем сзади и старательно не замечаем нашего поражения ЦНС и всех остальных органов. Ну, не побеждены мы еще! Мы все еще верим в Чудо! И вдруг навстречу идет Она — Куколка, Малышка, Дюймовочка с белым бантом в кучерявых волосах, а на ножках (Ой-ой!) туфельки на каблучках: Цок! Цок! Цок! Светило солнышко, и вдруг тучка набежала — наших деток увидела, остановилась и спрашивает у мамы с недоумением: «Мама, это ляли?» А мама так громко и четко ей отвечает: «Отойди, Машенька, это больные детки!»
       Уходи, убегай, прячься от нас, Машенька, мы — больные! Уроды мы, Уроды!
      Кто это кричит? Неужели это ты, спокойная девочка Ирочка, мамина дочка, которая первый раз поцеловалась в 20 лет — со своим будущим мужем? Та самая Ирочка, у которой слезки набегали от «четверки» по алгебре, а самым страшным провалом в жизни Ира считала тот факт, что она сдала вступительные экзамены на истфак в университет не все на «отлично». Когда родилась Дашка, мамина дочка ушла из аспирантуры, бросив все, чтобы лечить девочку.
      «Ты скажи мне, Тань, за что мне это? За что?» Что ж ты так громко кричишь, Ирка, а после вдруг страшно так шепчешь, вцепившись в мою руку: «Я их всех задушу! Всех, в туфельках!» Не надо, Ирочка, не плачь! У нас впереди еще много лет и много бед, а это «не служба, а так — службишка»…
      Еще не один раз прольются слезы, когда, взваливая на плечи семилетнее дитятко, мы потащим его на третий этаж поликлиники, а вслед по-прежнему будут смотреть люди с такими удивительно здоровыми детьми, каких и не бывает в природе…
      Еще не один раз раздастся вслед нам презрительный шепот: «Нарожали уродов!»… А мужья, вернувшись поздно ночью после очередной «рыбалки», будут ронять пьяные слезы и уговаривать нас отдать детей-хроников в Дом ребенка или еще куда-нибудь… Лишь бы не видеть, лишь бы забыть! Да разве отдашь больную руку или ногу кому-нибудь, а сердце больное — отдашь?
      «Тебе что — одного инвалида мало? Еще хочешь?» (К вопросу о втором ребенке). Да. Оказалось — через 17 лет хочу! Хочу жить и улыбаться всяким пустякам, хочу жить и не думать о том, за какую ручку взять ребенка, чтобы скрыть дефекты рук, ног, шеи и пр. Хочу жить и радоваться, что малыш побежал, прыгнул, поехал на «лисапеде» сам, когда его никто этому не учил. Мы тратили годы, чтобы спускаться и подниматься по лестнице без посторонней помощи. Но ведь это вам поет Александр Розенбаум: «Значит, мы живы…». Не замыкайтесь в своих проблемах, идите «в люди», рисуйте, пойте, пишите стихи и рассказы. Эти особые дети очень часто оказываются нестандартно творящими. Помогите им!
       Да поможет вам Бог!

Татьяна Шульман

Статья Т.Шульман "Мой милый гадкий утенок" опубликована в газете «Мы - часть общества»




Скачать Лучшие мини игрыEurope/Moscow

Уважаемые посетители сайта, убедительно просим обратить Ваше внимание на то, что Вы находитесь на сайте общественной организации РОБОИ и не писать в комментариях обращений к госслужащим, не имеющим к нашей организации никакого отношения. Телефоны и адреса чиновников на нашем сайте представлены исключительно как справочная информация.

Получать уведомления об ответах.
Да уж... Что-то блогеры нынче обмельчали. Народ, пора активизироваться, а то в паутине скоро почитать будет совсем нечего
ответить
Уважаемая Татьяна, Танечка!!! Только тот, кто прошёл сам все эти чудовищные испытания судьбы, может знать и чувствовать весь ужас, всю тяжесть, всю обиду!К сожалению, не у всех наворачиваются слёзы, даже нотка сочувствия проскользнёт не у каждого, но есть и такие люди, которые просто не знают как себя вести, как объяснить детям, что не всем так повезло в жизни, родиться здоровыми. Зачастую изолированность таких деток создаёт видимость благополучия, мы не знаем, что их ОЧЕНЬ МНОГО, что они РЯДОМ,что они БЕЗЗАЩИТНЫ,КАК МЛАДЕНЦЫ.Те, кто думает об “уродах“ не стоят и капли внимания, основная масса наверное всё-таки понимает и осознаёт, что не мамы, ни, тем более дети, ни в чём не виноваты, как и те, “в туфельках“.Только помочь-то как? Сочувственными разговорами? Равнодушным взглядом? Много раз думала о том, что же всё-таки ранит меньше.Огромный труд, порой непосильная ноша! Не все выдерживают, не все могут справиться, и огромный поклон и уважение ВАМ, МАМАМ,ПОСВЯТИВШИМ СЕБЯ ВСЮ СВОЕМУ РЕБЁНКУ!!!Помоги вам Бог!
ответить
 
веломобиль трехколесный
simtrans.ru Технический перевод и технические переводчики, тел. 225-33-80 и 542-04-70 Разборка БМВХудожественно-публицистический сайт Елены Тюфтяковой