МСЭ у детей-инвалидов Вопрос - ответ - Статьи - РОБОИ


||
 

ОБЪЯВЛЕНИЕ

Региональная общественная благотворительная организация инвалидов  «Содействие защите прав инвалидов с последствиями детского церебрального паралича» сообщает, что начала процедуру добровольной ликвидации организации в связи с отсутствием средств на аренду помещения для продолжения деятельности.
Информация опубликована в «Вестнике государственной регистрации» № 48 (506) от 09.12.2015
Инвалиды с последствиями ДЦП и родители детей-инвалидов могут обращаться за консультацией по электронной почте: cerebral@mail.ru


ВОПРОСЫ

Здравствуйте!
Моему сыну 6 лет. Заболел сразу после рождения (в роддоме занесли стафиллокок). В 1,5 года поставили диагноз Агранулоцитоз, синдром Костманна (врожденная нейтропения). Сейчас на ежедневных уколах типа Лейкостим.
У ребенка отменили инвалидность в этом году. Насколько это законно? И куда обращаться?
Нас так запутали всякими критериями и категориями, что мы уже ничего не понимаем!
Людмила Клопова

Здравствуйте!
В марте 2016 будем проходить 8(восьмой) раз переосвидетельствование на комиссии МСЭ ребёнку 8лет. Илья. Диагноз ДЦП. Левосторонним гемипарез. Укорочение рук и ног было 1,5 стало 2 см. Очень боюсь, что не только как в прошлом году нам отказали в ортопедической обуви (сказали “покупайте сами“) в этом вообще снимут инвалидность, т.к. ребёнок ходит. А ещё в год нам было сказано, что мы не будем - ходить,говорить, но мы научились. Пожалуйста помогите как не допустить снятия инвалидности
Елена

ОТВЕТ

Людмила, Елена, добрый день!

Попробуем разобраться и с новыми критериями установления инвалидности.
Людмила, прежде всего, Вам нужно уточнить у специалистов, относится ли «врожденная нейтропения» (группа редких врожденных иммунодефицитов) к заболеваниям, включенным в ПЕРЕЧЕНЬ заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма…, утвержденный постановлением Правительства РФ от 07.04. 2008 № 247.
1. Согласно международной классификации болезней, агранулоцитоз включен в класс D70 (код по МКБ-10): Агранулоцитоз. Агранулоцитарная ангина. Детский генетический агранулоцитоз. Болезнь Костманна. Нейтропения (в т.ч. врожденная).
В соответствии с Классификациями и критериями при проведении МСЭ, действующими со 2-го февраля 2016 года, установлены новые Критерии для установления групп инвалидности и категории "ребенок-инвалид" (приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 17.12.2015 г. № 1024н). В Приложении к Приказу приведена количественная система оценки степени выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, в процентах (в зависимости от их формы и тяжести течения).
Агранулоцитоз (класс D70) включен в данное Приложение под номерами по порядку 5.1.2. – 5.1.2.4. Клинико-функциональная характеристика стойких нарушений функций организма и ее количественная оценка (в процентах) соотносятся следующим образом:

  • С незначительными нарушениями функции кроветворения - 10 – 20%;
  • С умеренными нарушениями функции кроветворения, эпизодические переливания лейкоцитарной массы - 40 – 50%
  • С выраженными нарушениями функции кроветворения, частые ежемесячные переливания лейкоцитарной массы, повторяющиеся инфекции - 70 – 80%
  • Со значительно выраженными нарушениями функции кроветворения, продолжительная частая необходимость в переливаниях лейкоцитарной массы, частые инфекции, склонность к тяжелым кровотечениям, лейкемическая трансформация - 90 – 100%.

2. При ДЦП все сложнее, поэтому для Вас, Елена, я прилагаю таблицу таких соотношений:

КОЛИЧЕСТВЕННАЯ СИСТЕМА
ОЦЕНКИ СТЕПЕНИ ВЫРАЖЕННОСТИ СТОЙКИХ НАРУШЕНИЙ ФУНКЦИЙ
ОРГАНИЗМА ЧЕЛОВЕКА, ОБУСЛОВЛЕННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ,
ПОСЛЕДСТВИЯМИ ТРАВМ ИЛИ ДЕФЕКТАМИ (В ПРОЦЕНТАХ,
ПРИМЕНИТЕЛЬНО К КЛИНИКО-ФУНКЦИОНАЛЬНОЙ ХАРАКТЕРИСТИКЕ
СТОЙКИХ НАРУШЕНИЙ ФУНКЦИЙ ОРГАНИЗМА ЧЕЛОВЕКА)

 


ДЕТСКИЙ ЦЕРЕБРАЛЬНЫЙ ПАРАЛИЧ

Примечание к подпункту 6.4.
Количественная оценка степени выраженности стойких нарушений функций организма человека вследствие детского церебрального паралича (ДЦП) основывается на клинической форме заболевания; характере и степени выраженности двигательных нарушений; степени нарушения схвата и удержания предметов (одностороннее или двухстороннее поражение кисти); степени нарушения опоры и передвижения (одностороннее или двухстороннее нарушения); наличии и выраженности языковых и речевых нарушений; степени психического расстройства (легкое когнитивное нарушение; умственная отсталость легкой степени без языковых и речевых нарушений; умственная отсталость легкой степени в сочетании с дизартрией; умственная отсталость средней степени; умственная отсталость тяжелой степени; умственная отсталость глубокая); наличии и степени выраженности псевдобульбарного синдрома; наличии эпилептических припадков (их характере и частоте); целенаправленности деятельности соответствующей биологическому возрасту; продуктивности деятельности; потенциальной способности ребенка в соответствии с биологическим возрастом и структурой двигательного дефекта; возможности реализации потенциальных способностей (факторы, способствующие реализации, факторы препятствующие реализации, факторы

Уточните у врачей: как они количественно (в процентах) оценивают нарушения, обусловленные данным заболеванием, у Вашего ребенка?
Это очень важно, поскольку теперь, при установлении инвалидности, степень выраженности стойких нарушений функций организма, оценивается в процентах и устанавливается в диапазоне от 10 до 100, с шагом в 10 процентов.

Выделяются 4 степени выраженности стойких нарушений функций организма человека:

I степень - стойкие незначительные нарушения в диапазоне от10 до 30 процентов;
II степень - стойкие умеренные нарушения в диапазоне от 40 до 60 процентов;
III степень - стойкие выраженные нарушения, в диапазоне от 70 до 80 процентов;
IV степень - стойкие значительно выраженные нарушения в диапазоне от 90 до 100 процентов

Критерием для установления инвалидности является нарушение здоровья со II и более выраженной степенью выраженности стойких нарушений функций организма человека (в диапазоне от 40 до 100 процентов), обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению 2 или 3 степени выраженности одной из основных категорий жизнедеятельности человека или 1 степени выраженности двух и более категорий жизнедеятельности человека в их различных сочетаниях, определяющих необходимость его социальной защиты (п.8 Приказа).
К основным категориям жизнедеятельности человека относятся:

а) способность к самообслуживанию;
б) способность к самостоятельному передвижению;
в) способность к ориентации;
г) способность к общению;
д) способность контролировать свое поведение;
е) способность к обучению;
ж) способность к трудовой деятельности (п.5 Приказа).

И с февраля 2016 года категория "ребенок-инвалид" устанавливается при наличии у ребенка II, III либо IV степени выраженности стойких нарушений функций организма (в диапазоне от 40 до 100 процентов), обусловленных заболеваниями, последствиями травм и дефектами (п.13 Приказа).
Тогда как до февраля 2016 года, согласно утратившим силу Приказам Минздравсоцразвития РФ № 1013н (от 23.12. 2009 г.) и Минтруда и соцзащиты № 664н (от 29.09.2014) категория «ребенок-инвалид» определялась при наличии у ребенка ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности ограничений (которые оценивались в соответствии с возрастной нормой), определяющих необходимость социальной защиты ребенка. И это гарантировало защиту ребенка-инвалида в любом случае.
По моему мнению, сведение функций медико-социальной экспертизы к оценке нарушения здоровья детей по степени нарушений функций организма в процентах (учитывая уровень подготовки экспертов бюро МСЭ в регионах,) расширяет не только диапазон для отказа в установлении инвалидности детям-инвалидам, но приведет к отказу от необходимости социальной защиты детей с незначительными нарушениями функций организма в диапазоне от 10 до 30 процентов!
Вы должны знать, что в спорных случаях родители имеют право привлекать для участия в МСЭ любого специалиста (за счет собственных средств), но — только с правом совещательного голоса. И если Вы не согласны с решением Бюро, нужно его обжаловать!
Порядок обжалования решений бюро МСЭ четко определен п. 42–46 гл. IV Правил признания лица инвалидом. В течение месяца после прохождения МСЭ гражданин (его законный представитель) может обжаловать решение бюро в главное бюро (ГБ МСЭ). МСЭ, где вы проходили экспертизу, в течение 3 дней направит заявление в ГБ МСЭ. Эксперты главного бюро принимают решение в течение 1 месяца. Если гражданин не доволен и этим решением, экспертизу могут поручить другому составу экспертов. Это решение также можно обжаловать в Федеральном бюро МСЭ, которое выносит свое заключение в течение месяца. Решения бюро, главного бюро, Федерального бюро могут быть обжалованы в суд гражданином (его законным представителем) в порядке, установленном законодательством Российской Федерации.

Поскольку все бюро МСЭ – федеральные структуры, подчиненные Министерству труда и социальной защиты Российской Федерации (Минтруд России), то, при наличии претензий к экспертам медико-социальной экспертизы, можно написать жалобу в Минтруд России.
Контакты: 123182, Москва, Волоколамское шоссе, д. 30, тел. 8 (499) 190-33-25, факс 8 (499) 190-07-25, e-mail: fmba@fmbaros.ru На сайтах ФМБА, Минтруда и Госуслуг  (www.rosmintrud.ru.; www.gosuslugi.ru. ) есть информация о месте нахождения федеральных государственных учреждений медико-социальной экспертизы, адреса их официальных сайтов и справочные телефоны представлены в таблице.

Вопрос-продолжение

Добрый день, Людмила Никитична!!!
Спасибо за ответ.
Сегодня все-таки мы получили продление инвалидности!!!!! Нервы, конечно, нам потрепали изрядно. А вот где узнать, почему не дают пожизненно? Ведь изменений не происходит, на уколах ежедневно, трансплантация под вопросом. Когда и как этого добиться?
Людмила Клопова

ОТВЕТ-продолжение

Людмила, что касается так называемой «бессрочной инвалидности», то речь, конечно, идет не об установлении «пожизненной» инвалидности ребенку. Для родителей важно добиться установления категории «ребенок-инвалид» до 18 лет, а затем — установления инвалидности «без срока переосвидетельствования» — но уже как у инвалида с детства, т.к. все лица, которым установлена категория «ребенок-инвалид», по достижении возраста 18 лет подлежат переосвидетельствованию (уже во «взрослом» бюро МСЭ). Там можно добиваться установления группы инвалидности «без срока переосвидетельствования».
К сожалению, по мере «совершенствования» (с точки зрения чиновников) порядка проведения МСЭ, родители все чаще воспринимают ее как достаточно унизительную процедуру, т.к. вынуждены доказывать, что их ребенок — инвалид, а врачи экспертного бюро оценивают степень ограничения жизнедеятельности ребенка достаточно предвзято.
Чем руководствоваться и что необходимо знать при проведении освидетельствования ребенка-инвалида с любым заболеванием?

  • ПРАВИЛА признания лица инвалидом (утверждены Постановлением Правительства РФ 20.02.2006 № 95 и теми его пунктами, которые вступили в силу с 1 января 2016 года (введены постановлением Правительства Российской Федерации от 06.08.2015г. № 805).
  • ПЕРЕЧЕНЬ заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") (введен постановлением Правительства Российской Федерации от 07.04.2008г. № 247).
  • КЛАССИФИКАЦИИ И КРИТЕРИИ, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы (утверждены приказом Министерства труда и социальной защиты РФ от 17.12.2015 г. № 1024н)
    •  

    (Все эти документы вы можете найти на нашем сайте)

Если в процессе повторного освидетельствования ребенка врач отмечает, что ограничения жизнедеятельности ребенка, которые были отмечены при первом освидетельствовании, не только сохранились, но их невозможно устранить или уменьшить в ходе осуществления реабилитационных/абилитационных мероприятий, то необратимость заболевания ребенка – очевидна, и можно рекомендовать установление инвалидности до достижения возраста 18 лет.
Согласно ПРАВИЛАМ, инвалидность I группы устанавливается на 2 года, II и III групп — на 1 год. Переосвидетельствование инвалидов I группы проводится 1 раз в 2 года, инвалидов II и III групп — 1 раз в год, а детей-инвалидов — 1 раз в течение срока, на который ребенку установлена категория «ребенок-инвалид» (п.39 Правил).
Категория «ребенок-инвалид» устанавливается на 1 год, 2 года, 5 лет либо до достижения гражданином возраста 18 лет. На 5 лет данная категория устанавливается при повторном освидетельствовании в случае достижения первой полной ремиссии злокачественного новообразования, в том числе при любой форме острого или хронического лейкоза (п.10 Правил)
Когда устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет)?
Здесь возможны варианты (п. 13 ПРАВИЛ):
1. Не позднее 2-х лет после первичного освидетельствования – когда ограничения жизнедеятельности ребенка связаны с заболеваниями, дефектами, нарушениями функций органов и систем организма согласно ПЕРЕЧНЮ заболеваний.
2. Не позднее 4-х лет после первичного признания ребенка инвалидом – в случае выявления невозможности в дальнейшем устранить или уменьшить степень ограничения жизнедеятельности ребенка в ходе осуществления реабилитационных или абилитационных мероприятий.
Практика показала, что за 4 года у врачей и экспертов МСЭ, которые могут составить и настоять на реализации программы дополнительного обследования ребенка, накапливаются факты, подтверждающие необратимость его заболевания.
3. Не позднее 6 лет после первичного установления категории "ребенок-инвалид"  - в случае рецидивирующего или осложненного течения злокачественного новообразования у детей, в том числе при любой форме острого или хронического лейкоза, а также в случае присоединения других заболеваний, осложняющих течение злокачественного новообразования.

4. Возможно это и при первичном признании ребенка инвалидом (как мы уже упоминали выше) – в случае выявления невозможности устранения или уменьшения ограничения его жизнедеятельности до его направления на медико-социальную экспертизу, т.е.
- выявлены заболевания, которые не излечиваются современными методами,
- есть документы, подтверждающие отсутствие положительной динамики проведенных реабилитационных/абилитационных мероприятий.
Главное, что сейчас, используя ПЕРЕЧЕНЬ заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений..., вы можете решить этот вопрос на 2 года раньше, избавив ребенка и себя от многочисленных процедур. ПЕРЕЧЕНЬ включает в себя 23 группы наиболее часто встречающихся заболеваний и дефектов, которые обусловливают инвалидность, и на основании которых (уже при повторном освидетельствовании) вы можете настаивать на установлении инвалидности ребенку до достижения им возраста 18 лет.

Europe/Moscow

Уважаемые посетители сайта, убедительно просим обратить Ваше внимание на то, что Вы находитесь на сайте общественной организации РОБОИ и не писать в комментариях обращений к госслужащим, не имеющим к нашей организации никакого отношения. Телефоны и адреса чиновников на нашем сайте представлены исключительно как справочная информация.

Получать уведомления об ответах.
 
веломобиль трехколесный
simtrans.ru Технический перевод и технические переводчики, тел. 225-33-80 и 542-04-70 Разборка БМВХудожественно-публицистический сайт Елены Тюфтяковой